"Dat kan ze toch niet"

Ik was erbij geroepen want er was een probleem; Mieke, een meisje van 8 met een ernstige meervoudige beperking weigerde categorisch nog uit een fles met speen te drinken. Wat nu? Drinken is goed voor je en voor haar helemaal! 

Eerst ga ik kijken, luisteren, beleven; als een vlieg aan de muur observeer ik wat er gebeurt.

Ik zie een meisje dat al jaren strijd heeft met haar ouders en de mensen die haar verzorgen. Ze zet zich schrap als de fles in haar gezichtsveld komt en je ziet haar bijna denken: "wat er ook gebeurt, dit ga ik niet doen". Tegelijkertijd zie ik ook dat het mogelijk zou moeten zijn dat ze uit een beker drinkt, over haar tong en tanden heeft ze zoveel controle dat ze de speen uit haar mond weet te werken.

Als ik navraag hoe het vroeger ging, krijg ik te horen dat het tot voor kort altijd goed ging met de fles. Dat ze weleens geprobeerd hebben een beker in te zetten maar dat dat zo lang duurde dat ze weer teruggrepen op de fles omdat het zoveel tijd scheelde. Heel erg begrijpelijk want ik weet hoeveel tijd van de dag het kan kosten om je kind de broodnodige voedingsstoffen te geven met alles wat er speelt. Maar nu moet er iets, want Mieke wil niet meer.

Ik stel voor een kleurige beker met een neusuitsparing te gaan gebruiken met een klein beetje om te beginnen. Ik laat hem aan Mieke zien en breng hem naar haar mond. Ik leg de rand zachtjes tegen haar lip. Je zou kunnen denken dat ze verrast is; haar wenkbrauwen gaan omhoog en ze kijkt me ineens aan. Ze doet haar mond open en ik breng de beker omhoog zodat ze de limonade voelt op haar lip. Haar tong komt iets naar buiten en krult zich om de beker, ik laat voorzichtig wat limonade in haar mond komen en ze slikt het slokje uiteindelijk door. Met haar mond geeft ze aan meer te willen. Weer geef ik haar een klein beetje; ik hou de beker steeds tegen haar lip zodat de limonade haar lip raakt en dan gebeurt er iets wonderlijks; ze neemt zelf een slokje en slikt dat door. Uiteindelijk drinkt ze zo een half bekertje limonade en zie dat ze trots is op zichzelf. Ze is alert en maakt bewegingen met haar bovenlichaam en handen, om haar mond een grote lach.

Ouders en begeleiders zijn verbaasd en zeggen: "ik dacht dat ze dat toch niet zou kunnen, maar ze kan het!"

In de weken er na gaan ouders en begeleiders met Mieke oefenen met de beker. Het lukt niet altijd; Mieke lijkt aan te voelen dat er haast of bezorgdheid in het spel is en weigert dan weer. Ook gaat het moeizaam als het drinken te veel in haar mond gegoten wordt of als ze zelf niet lekker in haar vel zit. Ouders leren vertrouwen op de kunst van hun dochter en zien steeds beter hoe het werkt voor Mieke. Een half jaar later spreek ik hen nog eens en zeggen ze vol trots dat het goed gaat ook al gaat het niet snel. Zij zijn minder bezorgd en Mieke drinkt uit de beker. Ze vertellen ook dat ze samen met Mieke naar de winkel zijn gegaan om met haar een nieuwe beker uit te zoeken. Elke keer dat Mieke de beker nu ziet, begint ze te stralen.  

Het is hard werken, nog steeds maar het resultaat is het waard en dat maakt mijn werk zo leuk! 

 

We begrijpen hem toch wel

Ik hoor het vaak van ouders en begeleiders van mensen met een meervoudige beperking. Maar staan ze er wel eens bij stil dat de persoon zelf misschien wel met meer mensen zou willen kunnen communiceren? Of dat het enorm veel energie kost als hij/zij iets zegt, wat pas na veel moeite begrepen wordt? Of dat hij/zij misschien wel over veel meer dingen zou willen communiceren?

Ik ken veel mensen met een meervoudige beperking en ik zie hen worstelen om begrepen te worden, eindeloos herhalen omdat de boodschap niet overkomt en soms volgt er een grote zucht, omdat het maar niet lukt.

Niet iedereen met een meervoudige beperking heeft hetzelfde communicatieniveau en niet iedereen heeft dezelfde behoefte aan communicatie. Maar diegenen die niet de motorische controle hebben om verstaanbaar te praten maar wél de intelligentie, worden ernstig beperkt in hun mogelijkheden. Ze moeten het doen met lichaamstaal en het beantwoorden van (hopelijk) de goede vragen om zichzelf duidelijk te maken. 

Zo ken ik een meisje dat de wereld om haar heen prima begreep maar alleen kon reageren door bijna uit haar stoel te "springen" om aan te geven dat ze ergens op wilde reageren. Of een jongeman die een half uur deed over het duidelijk maken dat hij naar de WC moest. Een vrouw die niet over kon brengen dat ze het praten zo moeilijk vond gaan en een man die ongelooflijk boos en opstandig werd omdat hij niet op zijn manier mee kon praten.

In die gevallen zijn mensen afhankelijk van een omgeving die alert is, die door heeft dat het leven een stuk makkelijker kan zijn als hij/zij de beschikking krijgt over alternatieve manieren om zichzelf duidelijk te maken. Ik gun iedereen die moeite heeft met praten zo'n omgeving. Een omgeving die in ziet dat het geven van mogelijkheden om op een andere manier duidelijk te maken wat je bedoelt of wat je bezighoudt, de wereld een stuk groter maakt omdat je beter begrepen wordt door anderen dan de vertrouwde mensen. Ook geeft het een beter gevoel over jezelf als je kunt meepraten op jouw manier en hoe leuk is het als je zelf kunt "vertellen" over wat je hebt meegemaakt, in plaats van ja en nee aan te geven op datgene wat voorgelezen wordt uit het communicatieschriftje.

Er zijn vele hulpmiddelen beschikbaar; van eenvoudige aanwijskaarten tot ingewikkelde spraakcomputers.

http://www.aansluitenbijcommunicatie.nl/middelen.html

Laten wij met zijn allen alert zijn op communicatienood bij mensen met een meervoudige beperking en in elk geval nieuwsgierig worden naar wat zou kunnen bijdragen aan een makkelijkere manier van communiceren. 

 

Geld, geld, geld

Ik blijf me erover verbazen hoe geldstromen lopen bij grote zorgorganisaties. Op de werkvloer wordt voortdurend gezegd dat dingen niet kunnen vanwege bezuinigingen. Te weinig geld om fatsoenlijke maaltijden te koken, te weinig tijd over voor zorgtaken, werken met invalkrachten omdat het ziekteverzuim hoog is, geen tijd om een veilige woon- en werksfeer te creëren en tegelijkertijd ziet iedereen grote feesten die worden georganiseerd, nieuwe managers in de toplaag die worden aangetrokken, dure adviesbureaus die de organisatie komen doorlichten, nieuwbouwprojecten, verbouwingen en meer van die dingen.

Ik ga nog steeds uit van de goeder trouw van iedereen die in de zorg werkt, op misschien een paar uitzonderingen na. De meeste mensen in de zorg werken er niet in eerste instantie voor het geld, maar omdat ze voldoening halen uit het werk zelf.

Maar er is een omslag nodig. Kwaliteit van zorg is nu een voortdurend onderwerp van gesprek maar eigenlijk is dat al ruim tien jaar zo en de vraag is of de cliënt er al wat mee opgeschoten is.

De zorg is verzakelijkt, geformaliseerd, geprotocolliseerd, er zijn dwingende richtlijnen en er is een enorme berg verplichte scholing en al die tijd is er niet geïnvesteerd in mensen en in het professioneel en met de menselijke maat leveren van zorg aan mensen die hulp nodig hebben. 

Ik hoop dat de WMO/AWBZ discussie oplevert dat mensen die zorg nodig hebben en hun familie meer betrokken worden bij wat er nodig is, meer keus krijgen en meer inzicht krijgen in waar hun geld aan besteed wordt. 

 

Kerst gezellig?

Ken je het zelf of maak je het mee in je omgeving? Kerststress! Moeder die verandert in Christzilla over het kerstmenu, je door mensenmassa's heenworstelen om kerstcadeaus te kopen en dan de kerstdagen zelf. Gezellig met zijn allen vieren, ongeschreven regels zijn ineens heel erg belangrijk. Glaasje erbij en de vlam schiet in de pan. 

Niet voor niets piekt het aantal scheidingen na de feestdagen!

Voor mensen met een verstandelijke beperking en kinderen is het nog veel verwarrender. Zij pikken de spanning van de omgeving op maar begrijpen niet waar al die commotie goed voor is, ze zijn uit hun doen omdat de dagen rommelig en onvoorspelbaar verlopen en uiten zich dan vaak door raadselachtig gedrag te gaan vertonen. Veel mensen bij elkaar is voor hen vaker een last dan een lust en van het ene feestje naar het andere vaak meer vermoeiend dan gezellig.

Op de vraag wat gezellig is, zijn net zoveel antwoorden als er mensen zijn. Geen enkel ander woord is met zoveel ongeschreven regels omgeven als gezellig. Ieder heeft zijn eigen beleving en de kunst is om al die belevingen op elkaar af te stemmen. 

 

Lees verder...

Samen aan tafel nu weer gezellig.

De vader en moeder van Maaike, een meisje van 6 met een meervoudige beperking liepen thuis tegen het volgende aan:

Maaike at slecht, hield vaak haar mond stijf dicht en huilde veel. Dit leverde veel stress op en ze wilden er graag iets aan doen omdat ze zich zorgen maakte over of ze wel genoeg binnen kreeg. Voordat er over een PEGsonde gepraat zou gaan worden, wilden ze graag kijken of ze er zelf nog iets aan konden verbeteren.
Samen zijn we de eetsituatie in kaart gaan brengen en het bleek dat Maaike eerder eten kreeg dan de rest van het gezin. Als zij klaar was, werd ze met haar rug naar de tafel voor het woonkamerraam gezet met een speeltje, terwijl de andere gezinsleden gingen eten.

De ouders zijn gestart met haar aan tafel laten zitten als ze klaar was. Ze werd wel rustiger en gezelliger maar ging niet beter eten. Vervolgens hebben ze haar meer betrokken bij het koken en gaven ze haar eten tegelijk met iedereen. De ouders zagen dat ze hierdoor alerter werd en beter ging eten. Ze gaf zelfs aan door te bewegen hapjes van het bord van vader en moeder te willen. Ze deed zelf haar mond open als ze een nieuwe hap wilde en het eten werd een gezellige activiteit.

Maaike voelt zich meer betrokken. Ze is alerter op het eten en voelt zich beter begrepen, ze wordt voorbereid op de activiteit en krijgt zo de tijd zich voor te bereiden.

De ouders begrijpen nu dat de signalen van Maaike betekenen dat ze er meer bij wil zijn, dat ze wel wil eten maar zich afgezonderd voelt.

Het is gezelliger en rustiger aan tafel nu Maaike en haar ouders elkaar beter begrijpen. Iedereen is meer ontspannen en de ouders maken zich minder zorgen over de hoeveelheid voedsel die ze binnen krijgt.

Omdat de aanpassingen zo goed liepen zijn de ouders nu begonnen haar te leren zelf te eten, door samen met haar de lepel naar haar mond te brengen en dit vindt ze helemaal geweldig.

Lees verder...

Waarom luister je nou niet?

Het is vier uur en alle bewoners komen langzaam maar zeker thuis van hun werk. Er zitten een aantal mensen in de woonkamer, er lopen wat mensen rond; het is een gezellige drukte. Vanuit de deuropening roept een begeleidster: "Kom Jan, we gaan even naar de WC!" en Jan die op de bank zit, kijkt eens op en blijft gewoon zitten. De begeleidster roept nog een keer, iets harder nu. Weer geen reactie. Ik ben toevallig op de woning om een communicatieplan te bespreken en ik zie het gebeuren. Ik sta op, loop naar Jan, ga op mijn hurken voor hem zitten en raak hem even aan. Jan kijkt naar mij, ik sta weer op, strek mijn hand uit en zeg: "Kom Jan, je gaat even plassen" terwijl ik het gebaar voor plassen maak. Jan geeft me een knikje, staat op en loopt met me mee naar de begeleidster, die inmiddels eerst iets anders is gaan doen en ik zeg tegen haar: "Jan is er klaar voor :)".

De begeleidster herhaalt nog een keer tegen Jan dat hij naar de WC gaat en samen gaan ze door de deur. 

 

Lees verder...

Taboe in zorg en onderwijs?

Ik hoor veel verhalen van kinderen en volwassenen met een beperking die vastlopen. Ze worden niet begrepen en ze begrijpen "ons gewone mensen" niet. Toch mag je niet zeggen dat onderwijzers en zorgpersoneel te weinig doen om de communicatie te vergemakkelijken want dan doe je de goeden tekort. Voor mij is het meer van "wie de schoen past trekke hem aan", als jij een goede onderwijzer of zorgverlener bent, raakt het je niet en als je geen goede bent, zou je er een keer op moeten worden aangesproken op een doordringende manier. Geen optie meer maar verplichting! Met als consequentie dat je een andere baan kunt gaan zoeken wanneer je er geen of te weinig moeite voor doet om je communicatieve vaardigheden te verbeteren. 

In het onderwijs en de zorg zijn genoeg mensen die het zichzelf makkelijk maken in plaats van het beste uit hun kinderen/cliënten te halen, waarom beginnen we niet met dàt eens te benoemen. Bewustwording is tenslotte de eerste stap naar verbetering! 

 

 

Lees verder...

Asjemenou

Je zult maar een verstandelijke beperking hebben en dingen horen en zien; WMO, bezuinigen, participatiesamenleving en meer van die zaken. Je wilt graag weten wat er gaat gebeuren maar waar je je vragen ook stelt, er wordt alleen duidelijk dát er veranderingen komen maar wát die veranderingen zijn kan nog niemand je vertellen. Er bekruipt je een angst die je niet onder woorden kan brengen en je gaat vragen stellen, elke dag opnieuw net zo lang tot je wel weet wat er gaat gebeuren. En elke dag krijg je steeds hetzelfde antwoord en elke dag wordt het antwoord net iets meer kortaf. Je voelt dat het niet goed is maar je wilt zekerheid dus bedenk je rituelen om de angst te bezweren, de spullen in je kamer moeten exact op de goede plek staan, kleren voelen prettig en die wil je het liefst elke dag dragen, je hebt steeds meer tijd nodig om 's ochtends klaar te zijn om naar je werk te gaan en voordat je kunt gaan slapen heb je veel tijd nodig om je kamer en bed zo te maken dat je gerustgesteld bent. Lees verder...

Verwarring

In een gesprek over moestuinen zegt X ineens: "Binnen" en onmiddellijk is de reactie van aanwezige begeleiding, "nee joh, je kan toch helemaal geen moestuin binnen maken". Maar X houdt vol en zegt binnen en buiten, daarbij gebaren makend. "Ja", zegt een begeleider, "er komt een moestuin maar die kan niet binnen." X kijkt wat verbaasd om zich heen en herhaalt nog maar eens "binnen." Aan zijn gezicht is te zien dat hij niet snapt waarom hij niet duidelijk is en hij maakt nogmaals gebaren en zegt: "plantjes niet nat worden." Er ontstaat een zekere spanning omdat X erover doorgaat terwijl toch duidelijk is dat de moestuin niet binnen gemaakt kan worden. Eén begeleider doet nog een poging om hem te vertellen dat wat hij wil niet kan. maar dat is niet wat hij wil. Het wordt ineens duidelijk als een andere begeleider zegt: "O, jij wilt een kas zodat je niet nat wordt als je gaat tuinieren?" De opluchting op het gezicht van X is onbetaalbaar en met brede gebaren zegt hij: "Ja, ja, binnen." Lees verder...